A proteção de dados e o processamento de dados pessoais de crianças nascidas muito prematuramente ou com peso muito baixo para a investigação científica na área da saúde

O presente artigo surge no âmbito do projeto ‘RECAP preterm – Research on European Children and Adults Born Preterm’ financiado pelo programa de investigação e inovação European Union’s Horizon 2020 com acordo de financiamento N.º 733280.
No seio deste projeto, o ISPUP desenvolveu um relatório cujo objetivo foi descrever e comparar os desafios e as oportunidades do processo de recolha e ligação de dados, apresentado em Setembro 2019.
Agora, procuramos discutir o tema focando-nos no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e na lei nacional, analisando criticamente como é o regime legal do acesso aos dados de saúde e educacionais rotineiramente recolhidos e seu posterior uso na investigação científica.
Os principais resultados do presente artigo são a reflexão sobre as dificuldades com as quais a investigação científica se depara e a ponderação de futuras alterações legislativas, num mundo onde a proteção dos dados é uma das preocupações políticas prioritárias.
Apesar de a investigação científica na área da saúde ser reconhecida pelos Direitos Internacional, Europeu e Nacional como uma mais-valia para o desenvolvimento da sociedade, este artigo procura demonstrar que as possibilidades de acesso e uso de dados pessoais, incluindo dados sensíveis, não são amplas.